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DIRITTI DEI CITTADINI - ONCOLOGIA PEDIATRICA/ CONVEGNO ALLA CAMERA- IN ITALIA OGNI ANNO 1400 BAMBINI E 800 ADOLESCENTI RICEVONO DIAGNOSI DI TUMORE. MA C'E' ANCORA MOLTO DA FARE.
(2025-02-18)
Ogni anno, in Italia, circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e 800 adolescenti tra 15 e 19 anni ricevono una diagnosi di tumore. Grazie ai progressi della ricerca e all'efficacia delle cure, oggi oltre l'80% dei piccoli pazienti riesce a sconfiggere la malattia. Tuttavia, dietro questa percentuale positiva si cela un lavoro scientifico e clinico in continua evoluzione, che ha permesso di migliorare significativamente la sopravvivenza negli ultimi decenni.
I dati dell'Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop) evidenziano chiaramente questo trend: la sopravvivenza globale dei pazienti pediatrici è passata dal 69,5% nel periodo 1989-1998, al 76,8% nel decennio successivo (1999-2008), fino a raggiungere l'81,1% tra il 2009 e il 2017.
Se si analizzano i dati per tipologia di tumore (2009-2017), le leucemie e i linfomi mostrano tassi di sopravvivenza più elevati (86%) rispetto ai tumori solidi (76,5%), confermando il ruolo cruciale della ricerca e dell'innovazione terapeutica. Basti pensare che negli anni in cui Aieop ha iniziato a raccogliere dati, tra il 1989 e il 1998, il tasso di sopravvivenza per le leucemie e i linfomi era del 59%, mentre per i tumori solidi si attestava al 59,8%.
Oggi il miglioramento è evidente, ma c'è ancora strada da fare per garantire a tutti i bambini e adolescenti affetti da tumore le migliori possibilità di cura e qualità di vita.
Di questo e altro si è discusso a Roma martedì 18 febbraio, presso l'Aula Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati, in occasione del convegno 'Oncologia Pediatrica in Italia: cosa c'è di nuovo? Come evolvono le Terapie, come evolvono le Associazioni dei Genitori'.
L'incontro, che rappresenta un appuntamento fondamentale per sensibilizzare e fare il punto su questa importante e delicata tematica, è organizzato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica Ets (Fiagop) con il contributo scientifico di Aieop e fa parte delle celebrazioni della Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico, istituita dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) per sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti malati di cancro e alle loro famiglie.
L'incontro è stato arricchito dalla testimonianza diretta di quattro giovani pazienti guariti da neoplasia e delle loro famiglie, che condivideranno il proprio percorso di speranza e resilienza, dimostrando concretamente il valore dell'alleanza terapeutica tra medici, pazienti e associazioni.
Grazie alle associazioni si raccolgono ogni anno milioni di euro che vengono investiti in importanti progetti di ricerca per nuove terapie o protocolli di cura, nonché verso l'imprescindibile servizio di sostegno psicologico ai pazienti alle loro famiglie. Le associazioni, inoltre, rappresentano il sostegno cardine per tutte le famiglie che si vedono costrette alla migrazione sanitaria: offrono alloggi gratuiti nelle Case Accoglienza presso le quali le famiglie e i piccoli pazienti trovano anche intrattenimento ludico da parte dei volontari, così come sostegno psicologico continuativo a bambini, fratelli e genitori durante tutte le fasi della malattia, attraverso attività mirate che vanno dai colloqui individuali alle terapie di gruppo fino alla gioco terapia e ai laboratori di musicoterapia, arteterapia o Pet Therapy".
"La riabilitazione fisica e psico-sociale è parte integrante delle attività delle federate- ha evidenziato il presidente Fiagop- supportando bambini, ragazzi e genitori anche al termine del percorso terapeutico e accompagnandoli nella vita post-ospedalizzata. Grazie a esse, ogni anno i giovani pazienti e gli adolescenti guariti o in follow up possono prendere parte a gite, vacanze-avventura, laboratori tematici e programmi sportivi, sempre con la costante supervisione di counselor e psicologhe".
"I progressi ottenuti nella cura dei tumori pediatrici-ha affermato la presidente Aieop, Angela Mastronuzzi- sono il risultato di un impegno condiviso, basato su un lavoro di squadra che coinvolge centri di eccellenza in Italia e all'estero. La collaborazione tra specialisti ha permesso di sviluppare protocolli terapeutici standardizzati, garantendo cure sempre più efficaci e sicure. I dati dimostrano chiaramente che i pazienti inseriti nei protocolli di studio hanno tassi di sopravvivenza superiori rispetto a chi non vi accede. Questo ci dice quanto sia fondamentale continuare a investire nella ricerca e nell'ottimizzazione delle cure".
"Parallelamente- aggiunge- la migliore conoscenza delle caratteristiche molecolari dei tumori ha aperto la strada alle terapie personalizzate. Oggi siamo in grado di stratificare i pazienti in base al rischio e di individuare trattamenti mirati, che colpiscono il tumore con maggiore precisione, riducendo la tossicità per il resto dell'organismo. Più una neoplasia è aggressiva, più richiede un trattamento mirato e intensivo. Viceversa, se il tumore è meno aggressivo, possiamo ridurre l'intensità delle cure, evitando effetti collaterali inutili. Questo approccio consente non solo di aumentare le possibilità di guarigione, ma anche di migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti, riducendo il peso delle terapie a lungo termine".
'Nel nostro Paese- ha detto il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulé- l'80% di chi ha un tumore in età pediatrica guarisce. Lavoriamo per mettere in condizione i medici di avere e scoprire nuove terapie, di affrontare con soluzioni terapeutiche sempre più innovative il cancro infantile, con quella medicina personalizzata che oramai si è fatta strada nella cura. Di strada ne è stata fatta, lo sappiamo. Erano meno del 60% i piccoli che guarivano dai tumori cinquant'anni fa, oggi siamo a quasi 90% di guarigione nel caso di leucemie e linfomi. Non ci basta'.
'Accanto alle terapie va indagato il perché delle cause- ha proseguito- individuare i fattori di rischio genetici e ambientali, lavorare a testa bassa sulle diagnosi precoci, sulla capacità di bloccare leucemie, tumori cerebrali, linfomi, neuroblastomi, nefroblastoma e tumori ossei allo stadio iniziale. Ci siamo tutti, nessuno si tira indietro'.
'Qui in Parlamento siamo tutti della stessa parte della barricata- ha precisato Mulè- non c'è differenza di partito o di schieramento. Mi piace dire che non esiste maggioranza e opposizione. Mi piace ricordare il piccolo ma fondamentale tassello che abbiamo introdotto due mesi fa, prevedendo la presenza di uno psicologo nei reparti di oncoematologia pediatrica negli ospedali pubblici. Piccoli passi, uno dopo l'altro per arrivare il più possibile vicini al 100% di guarigioni'.
Nel corso dell'evento si è parlato proprio dell'importanza della figura dello psiconcologo. La coordinatrice alla Camera dell'Intergruppo parlamentare 'Insieme per un impegno contro il Cancro', Vanessa Cattoi, ha sottolineato che 'l'approccio psicologico, soprattutto nei confronti dei più piccoli, quindi dei malati oncologici pediatrici, è fondamentale. È importante non solo per loro ma anche per tutto il nucleo familiare che accompagna il bambino in questo percorso di cura. L'impegno dell'Intergruppo e di tutti noi parlamentari, indipendentemente dall'appartenenza partitica, è di portare avanti questo importante tema, che abbiamo già affrontato attraverso una proposta di legge depositata sia alla Camera che al Senato'.
'Da questo convegno- ha commentato il presidente Fiagop, Paolo Viti- è emersa la cosa più importante, ovvero il collegamento tra medici e associazioni di pazienti, che lavorano insieme. I medici fanno ricerca, si impegnano sul fronte delle nuove strategie mediche e sui nuovi farmaci, noi abbiamo il compito di aiutare a livello economico e psicologico le famiglie dei piccoli pazienti oncologici, senza dimenticare che supportiamo la ricerca, offriamo accoglienza e la possibilità di praticare attività sportiva e riabilitazione fisica. Ogni anno perdiamo 500 bambini: dobbiamo abbattere questi numeri, il vero obiettivo è arrivare a zero'.
'L'80% dei bambini guarisce dal cancro ma questo non è sufficiente- ha spiegato la presidente Aieop, Paola Mastronuzzi- perché noi speriamo di ottenere un 100%. Ovviamente in medicina un 100% non esiste, ma aspiriamo al 100% perché ogni bambino ha diritto di vivere una vita intera, come se non si fosse mai ammalato di cancro. È per questo che i nostri sforzi sono concentrati sul migliorare la percentuale di bambini guariti, ma soprattutto a migliorare anche la qualità della vita dei bambini che guariscono da un tumore sofferto in età pediatrica'.
Un convegno dal rilevante valore scientifico e sociale quello ospitato alla Camera: i più illustri oncologi pediatri italiani hanno infatti esposto i risultati dei più aggiornati studi e delle ricerche nell'ambito delle innovazioni terapeutiche che stanno migliorando la qualità della vita dei piccoli che ogni giorno combattono contro il cancro.
'Le terapie innovative- ha dichiarato Franco Locatelli, professore ordinario di Pediatria all'università Cattolica del Sacro Cuore, direttore dell'area di Oncoematologia Pediatrica e Terapia Cellulare e Genica dell'Irccs ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e presidente del Consiglio Superiore di Sanità- rappresentano chiaramente la direttrice lungo la quale si sta orientando l'oncologia pediatrica. Oggi ne abbiamo diversi modelli, che vanno dalle forme di immunoterapia alle terapie molecolarmente mirate. Grazie a esse riusciamo a recuperare pazienti che falliscono i trattamenti convenzionali e possiamo anche immaginare di ridurre l'intensità dei trattamenti chemioterapici. Investire in ricerca è fondamentale per tutta la medicina, per il futuro di un Paese, ma particolarmente per chi si occupa della cura di bambini ammalati di cancro'.
Nel corso dei lavori - seguiti dall'agenzia Dire -spazio anche al ruolo dell'Intelligenza artificiale nell'ambito della neuro-oncologia pediatrica. 'L'Intelligenza artificiale può essere di grande supporto in tanti modi e questo avviene già nel nostro reparto- ha informato Diana Ferro, research and data scientist presso l'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma- perché aiuta il medico a reperire evidenze e informazioni in maniera più facile dalla letteratura, aiuta il radiologo a interpretare meglio le diverse radiografie o risonanze magnetiche e può anche aiutare l'oncologo a capire quali siano i percorsi terapeutici migliori per il paziente sulla base, ad esempio, della genetica. Ma l'Intelligenza artificiale può aiutare anche il paziente attraverso la caratterizzazione delle sindromi di predisposizione al cancro per capire, una volta guarito, come continuare a sopravvivere. Tutta questa Intelligenza artificiale ha bisogno di moltissimi dati: è quindi importante che i pazienti capiscano che il dato viene trattato nel rispetto della privacy e con il solo desiderio di portare avanti le cure e la speranza'.
Ad arricchire il convegno le relazioni di Michela Casanova, che ha fatto il punto sulle 'Novità nel trattamento dei tumori solidi', Anna Maria Alfani, consigliera Fiagop e presidente Open, che ha parlato del 'Fondamentale contributo delle associazioni alla ricerca scientifica', Carmelo Rizzari, che si è soffermato sul tema 'L'evoluzione dei protocolli Aieop per le leucemie acute: dalla dimensione nazionale a quella internazionale', e di Alberto Garaventa, che ha tenuto una Lectio Magistralis sul tema 'Neuroblastoma: una sfida attuale'.
Nella parte finale del convegno sono intervenute Francesca Poli e Rosmara Mesto dell'Associazione Apleti Bari, che hanno discusso di 'Riabilitazione e sport', mentre Rossella Marsala, consigliera Fiagop e volontaria Ageop Ricerca, ha acceso i riflettori sul 'Sostegno psicologico: il ruolo delle associazioni dei pazienti a fianco della sanità, supporto essenziale per il sostegno psicologico e la cura'.
Perché ogni bambino merita di sognare un futuro: la cura non è solo una speranza ma un diritto da garantire con l'impegno di tutti. (18/02/2025-ITL/ITNET)
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